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CondividiLe malattie rare rappresentano un problema sanitario di rilevante entità, in quanto interessano un numero significativo di cittadini e di famiglie che spesso faticano a trovare risposte sanitarie adeguate.
Una malattia si definisce rara quando presenta una prevalenza non superiore a 5 casi ogni 10.000 persone.
Le patologie rare sono comprese tra le 5.000 e le 8.000 nel mondo e colpiscono prevalentemente i bambini, in una percentuale stimata tra il 50% e il 75%. Complessivamente interessano il 3,5%–5,9% della popolazione mondiale: circa 300 milioni di persone nel mondo, 30 milioni in Europa e circa 2 milioni in Italia.
La loro rarità rende spesso più complessa la ricerca scientifica e lo sviluppo di farmaci specifici. Inoltre, a causa della bassa prevalenza di ciascuna patologia, la conoscenza delle malattie rare può risultare limitata e le competenze mediche dedicate non sempre diffuse.
Nonostante il numero complessivo di queste patologie sia elevato, le persone affette da malattia rara sperimentano frequentemente ritardi nella diagnosi, difficoltà nell’accesso ai trattamenti e carenze nei percorsi assistenziali.
L’AOU “Maggiore della Carità” di Novara offre ai pazienti affetti da malattie rare una risposta organizzata e strutturata ai loro bisogni di cura e assistenza, contribuendo a migliorare la conoscenza delle patologie e la qualità di vita delle persone coinvolte.
La Regione Piemonte ha istituito la rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, composta da presidi sanitari distribuiti sul territorio.
Nell’ambito di questa rete è stato attivato il portale web www.malattierarepiemonte.it, che contiene sezioni di carattere generale dedicate agli aspetti normativi e organizzativi, oltre a sezioni specifiche sui servizi offerti dalle singole Aziende sanitarie regionali.
La Regione Piemonte ha istituito la rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, composta dai presidi sanitari regionali.
Nell’ambito della rete regionale per le malattie rare è stato attivato un portale web che contiene sezioni di carattere generale, attinenti aspetti normativi organizzativi, e sezioni specifiche riguardanti i servizi offerti dalle singole Aziende sanitarie regionali.
Di seguito la descrizione dell’attività riferita alla gestione delle patologie rare di alcune delle strutture dell’ospedale Maggiore:
S.C. Endocrinologia
S.C. Malattie dell’Apparato Respiratorio
S.C. Nefrologia e Trapianto Renale
S.C. Neuropsichiatria Infantile
All’interno di questo progetto l’Azienda ospedaliero – universitaria mette a disposizione un documento che contiene la propria offerta assistenziale per le malattie rare.
