MALATTIE RARE – PEDIATRIA

La Struttura complessa a direzione universitaria “Pediatria”, diretta dalla professoressa Ivana Rabbone,  rappresenta un punto di riferimento per numerose condizioni rare di interesse pediatrico, garantendo un approccio multidisciplinare grazie alla presenza di plurime competenze specialistiche e alla possibilità di ricovero ordinario e in regime di day hospital. L’attività clinica si integra strettamente con le altre strutture aziendali coinvolte, consentendo percorsi diagnostici strutturati, personalizzati e tempestivi.
Elemento qualificante dell’attività è la presenza di un BIM (Board Interdisciplinary Medicine) dedicato alle malattie rare, che riunisce specialisti pediatrici e dell’area dell’adulto con l’obiettivo di condividere i casi complessi e definire strategie terapeutiche e assistenziali integrate. Particolare attenzione è rivolta alla transizione dall’età pediatrica all’età adulta. Il percorso di transizione viene pianificato in modo strutturato e graduale, attraverso incontri congiunti tra specialisti pediatrici e dell’adulto, al fine di garantire continuità di cura, coerenza terapeutica e accompagnamento della famiglia in una fase delicata del percorso assistenziale.
La struttura di Pediatria opera inoltre in sinergia con la Neuropsichiatria Infantile, condividendo percorsi diagnostico-terapeutici e modelli organizzativi, tra cui il progetto DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance), che prevede un accesso facilitato alle cure per pazienti con disabilità complesse e malattie rare. Questo modello consente di coordinare gli interventi, ottimizzare i tempi e ridurre il carico organizzativo e psicologico per le famiglie, promuovendo un’assistenza realmente centrata sulla persona.

L’integrazione tra competenze specialistiche, lavoro di rete e attenzione alla continuità assistenziale consente alla Pediatria dell’AOU Maggiore della Carità di offrire ai bambini e agli adolescenti con malattia rara un percorso strutturato, aggiornato secondo le più recenti evidenze scientifiche e orientato al miglioramento della qualità di vita.