La Regione Piemonte ha istituito la Rete Regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle Malattie Rare, composta dai presidi sanitari regionali. Le Malattie Rare costituiscono un problema sanitario di rilevante entità in quanto interessano un numero importante di cittadini e di famiglie che spesso stentano a trovare adeguate risposte sanitarie.

Nell'ambito della Rete Regionale per le Malattie Rare è stato attivato un portale web www.malattierarepiemonte.it che contiene sezioni di carattere generale, attinenti aspetti normativi organizzativi, e sezioni specifiche riguardanti i servizi offerti dalle singole Azienda Sanitarie regionali.